为什么系统红斑狼疮不属于门诊大病报销范畴？

咨询内容：

系统红班狼疮目前是无法彻底医治的重大病，其只能终身用药压制，缓解，延迟，并且其5年的寿命目前也只有90%。目前深圳户籍的人得此病的越来越多，特别是小孩。此病冲击治疗后，需要长期服用药物，但其药物很贵，一个月甚至光药费就要几千，一般家庭难以承受。有些只能选择默默的让小孩消失。深圳儿童已经有此例子，冲击治疗后，门诊没钱医治，等酬到钱后再去，小孩就没了。由于没钱，不吃医院的钙片药，结果现在儿童只能坐在轮椅上了。 此病不按照医生的嘱咐吃药，其会很快发展尿毒症或肾衰竭，而需要透血。为什么此病以前可以门诊报销，现在反而取消了。难道真的要眼睁睁看见这些深圳的儿童转化尿毒症后才给门诊大病范畴吗，深圳户籍的儿童需要深圳家的救命温暖。 这是一个深圳户籍系统红斑狼疮儿童家长的呼声。难道只有等你们的小孩也得SLE ，你们才会考虑恢复这个病的门诊大病报销范畴吗？

回复内容：

你好，根据医疗办法规定：目前系统红班狼疮没有纳入门诊大病待遇。另外，建议相关费用可以按照：目前基本医疗保险一档参保人连续参保满一年，在同一医疗保险年度内个人自付的门诊基本医疗费用和地方补充医疗费用超过本市上年度在岗职工平均工资5%的，超过部分由基本医疗保险大病统筹基金或地方补充医疗保险基金按规定支付70%，参保人年满70周岁以上的支付80%。如还有疑问，可拨打12333咨询。

回复单位：

深圳市社会保险基金管理局 　2015.01.27